嘘じゃない!アトピー歴12年の私が脱ステロイドで経験した症状と改善するまでの経過

ライフスタイル

まず初めに結論から。私は脱ステロイド(ステロイドを使用しない事)で、アトピーと呼ばれる症状が治りました。
現在(2019年3月)でステロイドを止めてから7年経ちます。

この記事は↓の人に向けて書いています。
※ステロイドを使用していない人には役に立たない記事なのでそっとページを閉じてください。

  • ステロイドを中長期的に使用している人
  • 繰り返すアトピーをどうにか治したい!
  • いま脱ステ中で悪化していく症状に「大丈夫かな?どんどん酷くなるんだけど・・・」
  • ステロイド止めただけで本当に繰り返す炎症が治るの?

私も脱ステロイドのリバウンド中は不安で仕方なく、ブログに助けてもらった経験があります。
私の経験を記事にすることで、不安に思っている方、辛い思いをしている方々の役に立てればいいなと思い書いています。
私の体験談を順を追ってお話しますのでそうぞ参考にしてくださ。

脱ステロイドを始めた理由

ステロイドの効き目が悪くなってきたこと、症状(炎症)が首から顔に迫ってきたことが嫌でネットで調べました。

原因は何なのか?何とか治す方法はないか?とネットで調べて目についたのが「脱ステロイド」でした。

「脱ステロイド」について調べていくと、サイト名は忘れてしまいましたが信頼できるブログを見つけました。

そのブログの内容は、辛いリバウンドを経験しながらも症状が改善していく様が書かれていました。

「どうせこのままでは、薬も効かなくなるんだし、一回試してみるか! 」これが切っ掛けです。

私のアトピー症状とステロイド使用歴

【小学生】:股関節がよくかぶれていた。軟膏を塗っていた記憶はあるけどそれがステロイドだったのかは不明。
【中学生】:小学3年生~中学生までは特に何もなかった。
【高校生】:「首、肘の内側、膝の裏側」にかゆみが出るときがある。※ここで初めて病院に行きステロイドを処方されました。

その後は10年掛けて、「半年に1回」、「3か月に1回」、「1か月に1回」と使用頻度が上がり、最終的に2週間に1回、薬を処方してもらいました。
※診察は受けずに処方箋だけ書いてもらう状態
このとき症状が出ていた箇所は、「首、肘の内側、膝の裏側、脇、おしり、股関節、背中、耳たぶ、まぶた、鼻の下、おでこ」(状態が悪い順)

脱ステロイド開始前の症状

なぜステロイドを止めようと思ったのか?

ステロイドの効き目が悪くなっていることを医者に相談してもランクの強いステロイドを処方されるだけであったこと。此から先、顔全体に炎症が出ることが想像できること。
確信も何も無かったです。

脱ステロイド開始~症状改善までの流れ

私の場合、ステロイドを中止してから3月半でリバウンドと呼ばれる症状が治まり、きれいな肌に戻りました。

皮膚がパンパンに腫れてくる

表皮ではなく奥の方で炎症が起きているような感じでむくんでくる。
表皮はむくみにより引っ張られてツルっとした状態。
薄皮一枚下に水があって、今にも何かが起きそうな、爆発する寸前のような感覚です。
主にステロイドを使用していた患部を中心に、熱を帯びて赤くなる
大きな吹き出物が出てくる

表皮の崩壊

薄い皮膚が破けて、黄色い液体(浸出液)が出てくる。※浸出液とは
感覚的には、皮膚の下で浸出液がじゃんじゃん作られていて、表皮がそれ抑えきれずに溢れ出る感じ
最初のうちは痛みもなく、衣服を脱いだときに「何かベトベトするのが出てるな?」くらいです。
痒みを感じて少し掻いていしまうと皮膚がすぐに破ける(皮膚が薄くなっているので)

赤み/むくみが全身に広がる※ここからが最も辛い時期です。

赤みが全身に広がる(過去にステロイドを使用していない箇所含み赤黒くなる)
むくみも全身に広がり、足が棒のようになる(膝がどこだかわからないくらい)
赤み、むくみが出なかったのは「鼻の頭、目の下、胸の中心(心臓の辺り)手のひら、足の裏」だけ。※手首できれいに境界線ができている状態は
他のブログでみかけました。それと同じ症状です。
異常な痒みに襲われる。これは本当に物凄い強烈な痒みです。
異常な痒みのせいで掻き毟ります。1時間掻き続けていることもあります。そのせいで皮膚はズル剥けて浸出液でベトベトになります。
掻き毟ると吹き出物から血と膿が出る
もの凄く喉が渇く。飲んでも飲んでも足りない。
凄く喉が渇くので水分を取りますが、おしっこが出ない。普段なら出ているタイミングで出ないです。
なぜか眠れなくなる。痒みのせいではなく布団に横になり目をつぶっても中々眠れませんでした。

乾燥する→掻き壊すを何度も繰り返す

「猛烈な痒みに襲われる→掻き壊す→浸出液と血でぐちゃぐちゃになる→乾燥する→猛烈な痒み」これを繰り返します。※掻くのを我慢するのは不
可能です。
このサイクルを繰り返して行くうちに、患部がひび割れてきます。アカギレ状態になったのは「首、手の指、脇、耳」。これがとっても痛いです。
関節を曲げると傷口が開くので歩き方や動き方が変になります。私はずっと首をすくめてました。
あと寝汗がすごい。酷いときは「漏らしたか?」ってくらいにびちょびちょになりました。
もう一つ、この時期は皮膚が壊れているせいで髪の毛(もみあげ)が抜けた。もみあげの辺りが痒くて、できれば掻きむしりたくないので、もみあげを引っ張ったらスルっと抜けました。毛根が機能してないんでしょうね。ちょっと凹みました。

浸出液(黄色い液体)が出なくなる

再生と破壊を繰り返していくうちに皮膚が強くなって行くのを実感できます。掻いても血や浸出液が出にくくなっています。
風呂上りは異常な痒みに襲われます。血と膿と浸出液を出しながら、皮膚もぼろぼろと落とし続けます。※一通り掻き壊した後の皮膚を集めると、
大袈裟ではなく茶碗一杯分にはなります。

鳥肌状態になる

ここまで来ると苦痛はないです。戦いが終わって土地(皮膚)を直しているところです。
苦痛は乗り越えたので見た目が鳥肌で気持ち悪くてもきにしない!
※鳥肌はちゃんと治ったので安心してください。

2回目のリバウンド

なんでなんだろね?出し切れなかった毒が半年後にやってくるのか、皆さんが言っている通り私にも2回目のリバウンドがありました。
これ覚悟しているのと、していないので結構違うと思います。あると思っていた方が精神的にはよいでしょう。

脱ステロイド成功後について

一年に一回は原因不明の湿疹がでます。それほど脱ステのリバウンド程酷い症状はでてませんが気持ちのいいものではないです。
完全には治らないのかな。。
ま、ステロイド塗る手間も、患部が広がっていく不安も、効き目がなくなっている不安もないので全然OKです。

脱ステロイドは不安と苦痛との闘い

ステロイドを中止してからしばらくは悪化の一途。
痛みが辛い。見た目も最悪。「治るから大丈夫!」と言ってくれる人もいない。ボロボロ皮膚を落としてきた不潔な感じがする。

これから脱ステロイドに挑戦しようとしている人へ

最初の3か月はホントにしんどいです。

★保湿剤は使わない!(ワセリン等も)
★ひび割れように軟膏の用意を!(紫雲膏の着色に注意)
★服は血と浸出液でべちょべちょになるので安物を複数枚用意しよう
★服で掻いたりしてびろんびろんになるので大切な服は着ないこと
今思えばこんな無駄なこともしています。これらは必要ないです。
・ビタミンCのシャワー試してみたり
・腸内環境を整える為に乳酸菌サプリ取ってみたり
・お風呂に入らないようにしてみたり
・半身浴で1時間
・サウナに通ってみたり
酒は飲んでいた
タバコも吸っていた

心構え

★粉は落としてなんぼ。粉落として再生してなお押してく

まとめ

しれっと書いてますが、私は1回脱ステロイドに失敗しています。辛すぎてステロイドつかいました(笑)
リバウンド中はとにかく不安で、失敗談や成功した話をとにかく探していました。
痒くなったり、見た目が赤くなったりとアトピーは見た目の問題(皮膚の問題)と思っていましたが
実際に体験した脱ステロイドは身体の内側、皮膚よりももっと奥の方で起きていることを実感しました。
文中でも書いていますが、私は医者ではないので「こーすれば治る!改善する!」と言えません。
医学的根拠もありません。ただこの記事に書いている内容は実際に体験した真実です。
私の体験が皆様の役に立てれば幸いです。

※追記

実際にアトピー肌に苦しんだこともない人が、体験談も無く脱ステロイドは「危険だ」「間違った知識だ」って頭ごなしに脱ステを否定する記事を見ると心底腹が立ちます!(怒)
良くあるのが「正しい知識を持って使えばステロイドは怖くない」って話。
私はステロイドが悪とは思っていない。効果は素晴らしいものがあり簡単に症状が治まる。
ただ、「正しい使い方」ってやつだけでは根本的な改善は何も出来ていないので、症状が抑えられなくなるときが必ず来る。
そしてステロイドのランクも上がり、徐々に患部が広がっていく
その先はどーなりますか?みんな不安で脱ステを検討するんです
適当な嘘は書かないで欲しい。そんな記事も表示されなくなって欲しい。

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